Давайте сделаем

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

– В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович, — сказал Дмитрий Жебелев. — У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных.
Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана.
Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечивать их жизненно важным препаратом за счет бюджета.
Но проблема в том, что препарат крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми.
– Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович, – обратился Дмитрий Жебелев.
Владимир Путин такое предложение одобрил:
– Давайте сделаем.
Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».
Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией. Координаторы организуют для них профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому.
Благодаря участию десятков тысяч людей «Дедморозим» закупает и предоставляет бесплатно высокотехнологичную медтехнику (аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы и т. д.), которая спасает, сохраняет и повышает качество жизни тяжелобольных ребят.
Специалисты обучают родителей, как пользоваться этой техникой, обеспечивают расходниками. Все это дает детям возможность быть рядом с близкими, а не в реанимации, дарит больше жизни тем семьям, где воспитываются неизлечимо больные дети.